Voor wie is NEK?
De Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK) is een expertisecentrum voor mensen met endometriose. Wij zijn gespecialiseerd in de behandeling van diepe endometriose. Dit is een ernstige vorm waarbij organen kunnen zijn aangetast.
NEK heeft een bovenregionale functie. Dat betekent dat wij patiënten uit heel Nederland behandelen met complexe of diepe endometriose.
Heb je klachten die passen bij endometriose en is er nog geen diagnose gesteld? Dan adviseren wij om eerst naar een (diagnostisch) centrum in je eigen regio te gaan. Op www.endometriosediagnose.nl en www.nvog.nl/zorg-voor-patienten-met-endometriose vind je een overzicht van centra in Nederland.
Voor vrouwen met oppervlakkige endometriose of alleen adenomyose bieden wij geen aanvullende expertise of behandelingen die niet ook elders beschikbaar zijn.
Je kunt bij NEK terecht met een verwijzing van je huisarts of medisch specialist als er sprake is van:
- (een vermoeden van) diepe endometriose
- een second opinion
- noodzaak overdracht van zorg van een andere arts
Voor het maken van een eerste afspraak heb je altijd een verwijzing nodig. Zo kunnen wij jouw medische situatie goed beoordelen en is de zorg verzekerd via je zorgverzekeraar. Met deze verwijzing kunnen wij je inschrijven en een afspraak plannen.
Kan ik altijd bij NEK blijven?
Dat hangt af van jouw situatie. Wij behandelen vooral patiënten met diepe endometriose. Als blijkt dat jouw klachten geen gespecialiseerde zorg bij de NEK (meer) nodig hebben, dan verwijzen wij je – met een duidelijk behandeladvies – terug naar je eigen arts of een centrum in je regio. Zo zorgen we samen dat je de juiste zorg op de juiste plek krijgt.
De vragenlijst
Voor de afspraak krijgt u een link met een vragenlijst toegezonden. Wij vragen u deze vragenlijst zorgvuldig in te vullen. Hierin staan vragen over uw gezondheid, de soort klachten die u heeft, maar ook over andere zaken die van invloed kunnen zijn op uw kwaliteit van leven. Deze vragenlijst is belangrijk omdat het ons inzicht geeft in hoe het met u gaat. De vragenlijst kan ons helpen om u een advies te geven over de soort behandeling die u nodig heeft. De vragenlijst is ook een startpunt. Als we begonnen zijn met de behandeling, nemen wij de vragenlijst na een tijdje nog een keer af. Dat doen we om te kijken of uw kwaliteit van leven beter is geworden, of om uit te vinden waarmee wij u nog kunnen helpen.
De eerste afspraak
U ontvangt alle gegevens over uw afspraak per mail: het tijdstip, de locatie en de naam van de gynaecoloog met wie u een afspraak heeft.
De eerste afspraak duurt een uur en bestaat uit twee delen.
In het eerste half uur spreekt u met een verpleegkundige die ervaren is op het gebied van endometriose. De verpleegkundige kijkt naar de beschikbare medische informatie en vraagt naar uw klachten of vragen. U kunt rekenen op een hartelijke ontvangst, en begrip voor uw gevoelens.
In het tweede half uur maakt u kennis met de gynaecoloog. Deze is dan al op de hoogte van alle informatie en bespreekt de uitgangspunten met u. Meestal vindt er tijdens deze afspraak een inwendig (vaginaal) onderzoek plaats. We maken hierbij gebruik van vaginale echografie. Dat is meestal niet pijnlijk. Als u liever geen inwendig onderzoek wilt, kunt u dit bespreken met de verpleegkundige of uw arts.
Na het inwendig onderzoek krijgt u direct een diagnose. Door onze expertise kunnen wij bij bijna iedereen de diagnose stellen tijdens de eerste afspraak. Dit zorgt ervoor dat u direct duidelijkheid heeft. Uw arts zal samen met u doornemen of en waar de endometriose zit en de mogelijke behandelingen bespreken. We stellen samen vast of alles duidelijk is voor u. Er is ook tijd om uw vragen te stellen. Samen kijken we welke behandeling het beste bij u en uw situatie past. Uw arts zal u hierbij coachen.
Na een periode zal het effect van de door u gekozen behandeling met u geëvalueerd worden: dan bespreken we of u tevreden bent. Als dat nodig is, kunnen we de behandeling aanpassen.
MRI scan
Als dat nodig is, zal er een MRI scan gemaakt worden. Voordat de scan gemaakt wordt, vragen wij u een zetpil in de anus in te brengen. Dit is een soort laxeermiddel dat zorgt dat de ontlasting op gang komt. Dit helpt ons om de binnenkant van uw buik beter in beeld te brengen en de kwaliteit van de scan wordt hierdoor nog groter.
Multidisciplinair overleg
Na de eerste afspraak worden alle medische gegevens besproken in ons multidisciplinair overleg. Dit is ons team van experts op het gebied van endometriose. Hierbij zijn gynaecologen, darmchirurgen, radiologen en een uroloog betrokken. Er kan ook een rol zijn voor een seksuoloog, een bekkenfysiotherapeut, een psycholoog, een voedingskundige (diëtist) en andere professionals. Samen zorgen wij dat wij het beste advies voor u kunnen samenstellen.
Na dit overleg krijgt u een gesprek met uw arts(en), bespreken we de eventuele MRI scan en het advies, en besluiten we samen welke behandeling voor u het best passend is.
Een belangrijke rol tijdens de behandeling is weggelegd voor onze ondersteunende medewerkers die de afspraken en de planning maken en de betrokken verpleegkundigen. Met hen kunt u gaandeweg een warme band opbouwen.
Op de dag van uw eerste afspraak vragen wij u op tijd in het ziekenhuis te zijn: ongeveer 10 minuten van tevoren. Er is dan tijd om u in te schrijven en om uw persoonsgegevens te controleren.
Wij vragen u om belangrijke en relevante medische gegevens mee te nemen en een overzicht van uw medicijngebruik. U kunt zo’n overzicht opvragen bij uw apotheek.
Wij werken in een team en zijn een opleidingskliniek. Ons doel is om zoveel mogelijk (zorg-)professionals kennis te geven die in het belang is voor vrouwen met endometriose. Het kan daarom zijn dat u tijdens uw behandeling naast uw eigen gynaecoloog ook andere artsen of zorgmedewerkers ziet. Uiteraard vragen wij hier vooraf uw toestemming voor.